vader/moeder > u en uw kind > ouder zijn van een ziek kind

Of het nu als donderslag bij heldere hemel kwam, of als een bevestiging van uw eigen vermoedens, ineens staat vast dat uw kind ernstig ziek is. En dan? Hoe gaat u nu verder? Voor iedereen is dat anders. En toch geven we enkele tips, die u misschien kunnen helpen. 

  • Ouders ervaren niet alleen gevoelens van verdriet en angst. Veel ouders geven aan dat ze ook schuldgevoel, frustratie, pijn om het verlies van een gezond kind, jaloezie naar andere ouders en boosheid voelen. Ook schaamte komt voor, om die gevoelens die niet geaccepteerd (lijken te) worden door de omgeving. Weet dat u hierin niet de enige bent. Uit uw gevoelens, blijf er niet alleen mee rondlopen. Praat over uw gevoel met uw partner, vrienden, familie of zorgverleners. Als u niet zo graag praat, uit uw gevoelens dan op een andere manier die bij u past: ga sporten, luister (of maak zelf) muziek, teken, schrijf, schilder of zoek een klus in huis. Wat het is maakt niet uit, als het maar helpt om uw gevoel kwijt te kunnen. Ook al is het maar voor even. U kunt ook praten met een hulpverlener, als u daar behoefte aan heeft. In het ziekenhuis zijn maatschappelijk werkenden en psychologen die ouders ondersteunen.

  • In het begin kan het dat uw gezin niet meer draait zoals u gewend was. Soms veranderen de tijden dat er gegeten wordt, is één van de ouders vaker in het ziekenhuis of is er vaker oppas in huis. Het duurt even voordat er weer een nieuw ritme komt. Probeer na verloop van tijd de regelmaat wel weer in te bouwen. Betrek zo nodig anderen hierbij. Regelmaat geeft vaak ook weer wat rust in huis.

  • Van de ene op de andere dag belandt u in een wereld van artsen en  andere zorgverleners. Iedereen probeert zo goed mogelijk voor uw kind te zorgen. U bent als ouder de belangrijkste partner in de behandeling en zorg van uw kind. U kent uw kind het beste. Zorg er dus voor dat u zelf de touwtjes in handen hebt.

  • Om ervoor te zorgen dat alle betrokken zorgverleners van elkaar weten wat ze doen en hoe het met uw kind gaat, kunt u gebruik maken van een blogboek. U kunt zorgverleners en bijvoorbeeld de leerkracht van uw kind vragen om via blogboek contact te houden met u over de ontwikkelingen van uw kind. Zo hoeft u die informatie niet steeds zelf door te geven. Voor meer informatie kunt u kijken op www.blogboek.com.

  • U heeft vast veel informatie gekregen over de aandoening van uw kind. De informatie die u van de behandelend arts krijgt, is toegespitst op de situatie van uw kind. Op internet is vaak ook heel veel te vinden. Niet al die informatie is echter van toepassing op kinderen of op de specifieke vorm die uw kind heeft. De informatie op internet kan hierdoor veel vragen oproepen. Bespreek alles wat u wilt weten met de arts van uw kind, geen enkele vraag is raar. Beter een vraag gesteld, dan met een zorg blijven zitten.

  • Bespreek de informatie die u heeft gekregen ook met anderen in uw omgeving. Zij zijn afhankelijk van uw informatie om te begrijpen wat er aan de hand is. U kunt familie en vrienden bellen of vragen of ze op bezoek komen. Dit kan na verloop van tijd wel veel tijd en energie gaan kosten. Veel ouders kiezen er dan voor om hun omgeving te informeren via een mail naar iedereen tegelijk, een weblog of een eigen Facebookpagina.

  • Ook al vraagt uw zieke kind (en uw gezin) alle aandacht, zorg ook voor tijd voor uzelf. Veel ouders reageren hierop met: “Ja, maar als het goed met mijn kind gaat, gaat het ook goed met mij.” Dat klopt, en het omgekeerde is net zo waar. Als het goed gaat met u, kunt u er ook beter zijn voor uw kind(eren). Gun uzelf ook de kans om bij te tanken. Ook al moet die vrije tijd soms ingepland worden of is er misschien een oppas nodig, het is echt belangrijk om iets voor uzelf te blijven doen. Ga een keer uit eten met uw partner of met vrienden, op een vaste avond sporten, een dagje weg met een vriend(in). Zorg goed voor uzelf.

  • Soms is een kind door de aandoening moeilijk in staat om contact te maken en zich te hechten aan de ouders. Dit kan een ouder het gevoel geven tekort te schieten, het niet goed te doen. En soms is er zelfs de twijfel: Houd mijn kind wel van mij en houd ik wel genoeg van mijn kind? Worstelt u met deze gevoelens, dan kan dit het opbouwen van een band met uw kind beïnvloeden. U kunt professionele hulp vragen om u hierbij te helpen.

  • Durf hulp te vragen in uw omgeving. Veel ouders willen een ander liever niet (te vaak) belasten of zijn bang dat ze dan in het krijt staan. Maar vaak is het zo dat uw omgeving zich niet zo goed raad weet met de situatie. Ze willen vaak heel graag helpen, maar weten niet hoe. Door hulp te vragen geeft u uw omgeving de kans om te helpen.  Ze zijn vaak blij dat ze iets voor u kunnen doen.

  • Voor veel aandoeningen bij kinderen bestaat een patiëntenvereniging. Bij zo’n vereniging kunt u terecht voor informatie en advies. Ook is het mogelijk om met andere ouders in contact te komen, die een kind hebben met dezelfde aandoening als die van uw kind.